“시설에서 나오니 자유 생겨… 용돈 설계하고 자립심 길러요”

[세상의 밑변] 30년 만에 ‘탈시설’ 이용찬씨… 장애인단체 10년째 ‘지역사회와 공존‘ 투쟁

‘자립’. 사람은 태어나서 유년기와 청소년기를 거쳐 성인이 되면 부모로부터 독립한다. 스스로 살아갈 터전을 마련하고 일을 하면서 생계를 꾸려 나가는 것이다. 그러나 이러한 평범한 삶의 통과의례가 발달장애인에겐 순탄치 않을 수 있다. 특히 장애가 심한 발달장애인들은 가족이나 활동보조인에게 24시간 도움을 받아야 인간다운 삶이 가능하다. 그렇기에 애초에 탈시설이 불가능하다고 말하는 사람도 있다. 그럼에도 탈시설은 거스를 수 없는 흐름이다. 구조적으로 장애인의 인권과 자유 등을 침해할 수밖에 없는 시설의 태생적 한계가 너무 분명해서다. 뙤약볕 내리쬐던 지난달 30일 중증발달장애인들은 서울 영등포구 여의도동에 마련한 컨테이터 농성장 옥상에 올라갔다. 이들은 2일 국무총리 산하 장애인정책조정위원회가 ‘탈시설 로드맵’을 발표하기에 앞서 탈시설에 대한 정의를 법률에 명시해 달라고 요구했다. 탈시설 정책은 장애인단체가 10여년간 추진해 온 숙원이다. 서울신문이 1일에 만난 발달장애인과 부모, 활동가들은 장애인들이 시설이라는 감옥에서 해방돼 지역사회에서 비장애인과 함께 살아가야 한다고 강조했다.

●“시설서 해방돼 비장애인과 함께 살아야”

“자유롭고 좋아요. 시설에선 간섭하는 사람도 많았는데 지금은 자유가 생겼습니다. 돈을 모을 수도 있고 용돈 설계도 하고 자립심도 기를 수 있어요. 특히 가장 좋아하는 수박과 딸기 바나나를 먹고 싶을 때 사 먹을 수 있어요.”

지난달 20일 서울 관악구에 사는 중증발달장애인 이용찬(52)씨는 느리지만 또박또박 말했다. 이씨는 지난해 4월 장애인 시설에서 나와 ‘발달장애인 지원주택’인 이곳에 자리잡았다. 기초생활수급비 30만원과 장애인자립생활센터에서 주4일 하루 5시간씩 일해 최저임금을 받으며 생활을 꾸린다. 한 달 생활비는 대략 120만원 남짓. 부모님은 모두 돌아가셨고 누나는 미국에 살고 있어 혼자 살 수밖에 없는 그는 시설에서 나와 행복하다고 했다.

이씨가 시설에서 보낸 시간은 대략 30년이다. 부모님과 함께 살 때를 제외하고는 시설에서 생활했다. 그러나 김씨가 기억하는 시설에서의 시간은 유쾌하지 않다. 이씨가 현재 사는 거실 정도 크기의 방에서 10명이 생활했고 어디를 가든 감시당할 수밖에 없었다. 힘의 논리에 따라 강한 이들이 음식을 독차지했고 무엇 하나 이씨 마음대로 할 수 있는 게 없었다.

이에 반해 자립한 지금의 삶은 무척이나 만족스럽다. 활동지원가가 매일 8시간 집에 찾아와 식사나 청소를 도와주고 은행 업무를 비롯해 중요한 일을 처리해야 할 땐 함께 가 준다. 예전에는 꿈도 못 꾸던 집 근처 하천을 산책하고 만나고 싶은 사람도 바로 만날 수 있다. 이씨는 그렇게 삶을 즐기다 보니 1년여 만에 15㎏이나 쪘다. 이씨는 취재진을 반기며 손수 냉커피를 타 줬는데, 실제로 이씨가 혼자 생활하기에 큰 불편함은 없어 보였다.

탈시설협동조합 ‘도약’을 준비 중인 김치환 사회복지사는 “이씨는 탈시설 이후 용돈 관리 등 일상생활 여러 면에서 자립심이 많이 길러졌다”며 “시설에서 생활할 때는 꿈도 꿀 수 없는 일이었다. 이들도 우리 사회의 일원으로 생활할 수 있도록 도와야 한다”고 말했다. ●“24시간 활동지원서비스 뒷받침돼야”

탈시설은 사실 외국에선 이미 정착된 시스템이다. 유엔 장애인권리협약 제19조에 명시돼 있다. 이 조항은 ‘자립생활 및 지역사회 통합’ 규정으로 장애인이 지역사회에서 분리되지 않고 어울려 살 수 있도록 국가가 서비스를 제공해야 한다는 게 핵심이다. 이미 서구 및 북미 국가들은 1960년대부터 대규모 시설을 폐쇄하고 거주 장애인들을 지역사회에 통합하는 정책을 추진해 왔다. 국가마다 차이는 있지만 이 나라들에서 대규모 시설은 이미 대부분 폐쇄됐다. 한국의 탈시설에 대한 논의는 서구 국가보다 40~50년 늦었다.

실제로 국내 장애인의 탈시설은 더디기만 하다. 최혜영 더불어민주당 의원실이 보건복지부로부터 받은 자료에 따르면 2020년 시설에 입소한 장애인은 2251명으로 퇴소한 장애인 843명보다 3배가량 더 많다. 숫자만 보면 탈시설 정책에 역행하고 있는 것이다. 지난해 자립지원금을 받은 장애인은 총 192명으로 시설을 퇴소한 장애인의 22.7% 수준이다. 퇴소한 장애인 10명 중 8명은 자립 대신 다시 가족의 돌봄 속으로 돌아가거나 다른 시설로 옮긴 것으로 보인다. 2019년 기준 국내 장애인 거주시설은 1557곳으로 거주인원은 2만 9662명이다. 이 가운데 80%인 2만 3635명이 발달장애인이다. 2020년 국내 발달장애인은 총 24만 8000명으로 전체 장애인(263만 3000)의 9.4%다.

물론 탈시설 정책이 우리 사회에서 자리잡으려면 뒷받침돼야 할 조건이 있다. ‘24시간 활동지원서비스’가 대표적이다. 시설처럼 장애인들이 언제든 도움이 필요할 때 활동지원을 받을 수 있어야 한다는 것이다. 현재 발달장애인 대부분은 월 120시간의 활동지원서비스를 받는다. 하루 단위로 계산하면 4시간이다. 이씨의 경우 서울시의 탈시설 정책에 따라 2년간 한시적으로 120시간을 추가로 지원받아 총 월 240시간을 지원받고 있지만 장애 정도에 따라서 누군가에겐 이 지원도 부족할 수 있다.

자폐 장애인을 키우는 한 어머니는 “24시간 활동지원서비스를 받을 수 있다면 아들의 자립이 가능할 수도 있을 것 같다. 그러나 그런 날이 당장 올 거라 기대하는 부모는 없을 것”이라며 “물론 모든 조건을 갖추고 탈시설이 추진돼야 하는 건 아니지만, 지금 상황에서 장애를 가진 자녀의 자립을 결정하는 건 쉽지 않은 게 분명하다”고 말했다.

●장애인 ·가족, 선택권 없는 탈시설엔 반대

이런 상황 탓에 탈시설 정책을 반대하는 부모도 있다. 탈시설 정책을 일방적으로 몰아붙일 게 아니라 장애 당사자와 가족의 결정·선택권을 보장하라는 것이다.

전국장애인거주시설 이용자부모회 100여명은 지난달 27일 상복을 입고 세종시 보건복지부 청사 앞에 모여 집회를 열었다. “중증발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 즉각 철회하라”며 “시설폐쇄는 살인”이라고 주장했다. 이들은 장애인 자녀의 시설 입소만이 나머지 가족이 살 방법이라고 주장한다. 자신은 늙고 병들어 가는데 중증발달장애 자녀는 성인이 되면서 이를 감당할 수 없다는 것이다. 2017년 기준 장애인 시설에 입소한 중증장애인 중 50% 이상은 19~39세(남성 52.4%, 여성 51.1%)였다.

●시설서 나와 시설보다 못한 곳에 갈까 걱정

김명숙 대전발달장애인부모회 회장은 “당연히 우리 자녀가 탈시설하면 좋다. 그러나 자립할 수 있는 공간도 없는 상황에서 시설만 없애면 우리 장애인 자녀들은 어디로 가란 건지 모르겠다”며 “정작 시설에서 나와 시설만도 못한 곳으로 갈까 걱정된다. 개인별 사정과 기반 시설을 고려치 않고 무조건 탈시설만 외치는 것도 문제가 있다”고 말했다.

표면적으론 다른 곳을 바라보는 것 같지만 사실 장애인 자녀를 둔 부모의 마음은 일맥상통한다. 발달 장애인 개개인의 상황에 맞춰 정부가 지원해야 한다는 점에서 말이다. 2019년 9월 문재인 정부가 발달장애인 생애주기별 종합대책을 세우겠다며 ‘발달장애인 국가책임제’를 발표했지만 지지부진한 상태다. 무엇보다 국가가 발달장애인들이 인간다운 삶을 영위할 수 있도록 적극 지원에 나서야 한다고 부모들은 강조한다.

탈시설 정책 추진이 필요하다고 강조한 황숙현 전국장애인부모연대 서울강남지회장은 “어떤 사람이든 본인이 원하는 삶을 살 수 있어야 한다. 중증장애라고 시설에 남아선 안 된다”며 “발달장애인 정책의 대전제는 하나의 조직을 만들고 그 안에 장애인을 넣고 적응시키는 게 아니라 한 사람 한 사람에 맞는 지원을 하는 것이며, 이러한 정책이 한 번도 실현되지 않아 부모들이 믿지 않는 것뿐”이라고 말했다.

이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr
김가현 기자 kgh528@seoul.co.kr
곽진웅 기자 kjw@seoul.co.kr