“혈소판만 구했어도…돈 주고 살 수도 없어”

“피 구하느라 피가 말랐습니다.” 서울 공덕동에 사는 전정우(44)씨는 올 4월 하나뿐인 아들(19)을 잃었다. 직접 사인은 퇴행성 T세포 림프종. 하지만 항암치료에 필수였던 혈소판을 구하지 못했던 것도 아들을 잃은 이유다.



전씨의 아들은 Rh- B형으로 국내 0.1%도 안 되는 사람만이 가진 희귀혈액형 보유자였다. 때문에 혈액을 돈을 주고 살 수도 없었고, 기증받는 것은 더더욱 어려웠다. 결국 전씨의 아들은 올 3월 연세대 세브란스병원에 입원했던 35일 동안 단 하루만 혈소판 2유닛을 정상적으로 공급받을 수 있었다.

●혈액관리 기관 아무런 도움 못 줘

5일 만난 전씨는 “혈소판이 없어 치료조차 못 받고 고통스러워하는 아들을 그냥 지켜봐야 했던 것이 가장 마음이 아프다.”며 눈물을 훔쳤다. 그마저도 낮에는 아들의 병상을 지키고 있을 수 없었다. 한 방울의 혈액이라도 구하기 위해 백방으로 뛰어다녀야 했기 때문이다. 대한적십자 혈액관리본부에 도움을 청했지만 ‘Rh-봉사회’라는 민간단체를 소개 받았을 뿐 혈액을 공급 받지는 못했다.

인터넷이나 트위터를 통해 기증자를 찾았고, 기증자가 나타나면 무조건 만났다. 하지만 국내에서는 Rh-형의 혈액 기증자를 찾기 어려웠다.

어쩔 수 없어 전씨는 외국인에게 눈을 돌렸다. 서양인에게는 Rh-혈액형이 상대적으로 흔하기 때문이다. 서양인 중 15~20% 정도가 Rh-보유자인 것으로 알려졌다.

그러나 막상 서양인이 혈액을 기증하겠다고 나서도 헌혈을 할 수 없는 경우가 많았다. 대한적십자 혈액관리본부가 ‘변형 크로이츠펠트-야코프병(인간 광우병) 헌혈금지지역’인 영국, 프랑스 등 43개 유럽국가 출신의 헌혈을 금지하고 있어서다. 광우병이 전파될 우려 때문이다.

미국이나 캐나다인들도 헌혈이 쉽지 않았다. 말라리아 위험 지역인 베트남·인도·중국 등 108개국의 일부 혹은 모든 지역에 여행을 했다면 2년간 헌혈을 할 수 없기 때문이다. 정씨는 “자식은 병상에서 죽어가는데 기증자가 나타나도 헌혈이 안 되니 답답했다.”면서 “기증자 열명 중 두 명 정도만 간신히 헌혈을 할 수 있었다.”고 말했다.

●과다출혈 무서워 둘째 임신 포기

외국인에게 소개할 헌혈 관련 안내문이 영어로 번역돼 있지 않은 것도 발목을 잡았다. 결국 정씨는 지난 6월 직접 헌혈 안내 책자를 영문으로 번역해 혈액관리본부로 보냈다. 그는 “현재 우리나라 희귀혈액 수형 시스템은 환자 가족이 직접 발벗고 나서지 않으면 혈액을 구할 수 없는 시스템”이라면서 “일본처럼 기증자를 확보하든, 외국인의 헌혈을 쉽게 하든 대책을 마련해야 한다.”고 목소리를 높였다.

Rh-형 혈액 보유자는 심각한 병에 걸리지 않아도 늘 죽음의 공포를 안고 살아간다. 서울 우장산동에 사는 양문영(36·여)씨는 2002년 딸 여민주(8)를 출산한 뒤 아직까지 둘째를 가질 엄두를 내지 못하고 있다. 의료진은 출산 직후 Rh+에 대한 항체 형성을 억제하는 글로블린 주사를 맞아 둘째를 가져도 된다고 했으나 가족들이 반대하고 나섰다. 양씨는 “과다출혈이 올 경우 생명이 위험할 수도 있다며 시댁 식구들이 걱정해 둘째를 못 갖고 있다.”고 말했다.

이용섭 Rh-봉사회 사무국장은 희귀혈액 관리가 정부 차원이 아니라 당사자들끼리 서로 돕는 후진적 형태”라면서 “정부 차원의 기증자를 모집하는 등 대책이 필요하다.”고 지적했다.

김양진기자 ky0295@seoul.co.kr