영화 ‘타이타닉’ 주제곡 등을 부른 가수 셀린 디옹(56)이 전신 근육이 뻣뻣해지는 희소병 투병 근황을 전하면서 극복 의지를 드러냈다.

디옹은 지난 22일(현지시간) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한편에 지니고서도 현실을 받아들이려고 노력 중”이라고 말했다.

그는 2022년 12월 자신의 인스타그램을 통해 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환을 진단받았다고 밝혔다. 이후 예정된 공연을 모두 취소해 팬들을 안타깝게 했다.

디옹은 인터뷰에서 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다. 이제는 그것(병)과 함께 살아가는 법을 배우고 나 자신에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다”고 전했다.

이어 “처음에는 자신에게 ‘왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?’라고 묻곤 했다”고 털어놓으면서 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다”며 비슷한 상황에 놓인 이들에게 조언했다.디옹은 “난 어떤 알 수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련하고 정말 열심히 일하거나, 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것”이라고 말했다.

그러면서 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에게 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는 게 내 목표다”라고 덧붙였다.

디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다면서 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 강조했다.

그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 “결코 멈추지 않을 한 가지는 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지다”라고 약속했다.디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다. 100만명 중 1~2명꼴로 발생하는데, 원인과 치료법은 아직 밝혀지지 않았다.

1990년대 머라이어 케리, 휘트니 휴스턴과 함께 세계 3대 디바로 불린 캐나다 출신 디옹은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 부르며 그래미상 ‘올해의 앨범상’을 받기도 했다. 특히 ‘마이 하트 윌 고 온’은 과거 한국인이 꼽은 최고의 영화음악으로 선정된 바 있다.

SPS 투병 사실을 공개한 이후 공식 석상에 모습을 드러내지 않다가 지난 2월 4일 그래미 시상식의 최고상인 ‘올해의 앨범’ 시상자로 오랜만에 무대에 올랐다.

당시 그는 “내가 이 자리에 서게 돼 기쁘다고 말할 때 그것은 마음에서 우러나온 진심”이라며 “그래미 시상식에 참석할 수 있을 만큼 축복받은 사람들은 음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여겨서는 안 된다”고 말했다.