5살에 근육마비 ‘근이영양증’희귀병 진단
눈 깜빡임 마우스로 사회복지 석사 논문
유튜브 운영 세상과 소통 ‘장애인 운동가’

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다.

23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다.

근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다.

장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다.

광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다.

같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다.

김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.